A bőröm megértése
Ekcéma serdülőkorban
"Az ekcéma ciklusokban fut: viszket, és vörös foltok jelennek meg. Bosszantó, de aztán mindig elmúlik."
Ethan, 16
Amikor az ekcéma kamaszkorban is folytatódik…
Az esetek 80%-ában az atópiás ekcéma 7-8 éves kor körül elmúlik. Ennek ellenére még mindig sok olyan gyermek van, akinek nincs ilyen szerencséje: a serdülők 10-20%-a érintett világszerte. Franciaországban a 7–16 évesek 18%-a szenved atópiás dermatitiszben1. Fontos tisztában lenni azzal is, hogy az atópiás ekcéma a gyenge bőrbarrier jele, amely egész életen át fennáll a pácienseknél. Lehetséges, hogy akár több évig nem tapasztaljuk az ekcéma fellángolását, majd bizonyos körülmények hatására újra megjelenik.
1 https://www.resoeczema.fr/eczema-atopique-en-chiffres/
Miért nehezebb az ekcéma egy kamasz számára?
A serdülőkor az identitás fejlődésének kulcsfontosságú pillanata. Mint minden látható bőrbetegséggel, az atópiás dermatitisszel is nehezen tudnak együtt élni a serdülőkorúak, mivel ebben az életkorban különösen ügyelnek a kinézetükre és sokat foglalkoznak azzal, hogy mások mit gondolnak róluk. A jelenség hasonló a pattanásokhoz, csak az atópiás ekcéma kevésbé ismert.
Tudj meg többet az ekcémáról alábbi cikkünkben: "Hogyan különböztessük meg az egyes ekcémákat?"
-
A 15-20 évesek ritkán konzultálnak. Ha az ekcéma fellángolása hosszú időt ölel fel, akkor csalódottságot érezhetnek. Különösen dackorszakban nem akarják, hogy pátyolgassák őket, vagy hogy hozzájuk érjenek. Ezért fontos, hogy tudjanak gondoskodni magukról, különösképp a bőrpuhító krém alkalmazását tekintve, de ez nem mindig történik meg, főleg, ha a tinédzserek nem mindig érzik jól magukat változó testükben. Egy látható bőrbetegség és a bonyolult családi kapcsolatok között nehéz helyzetbe kerülhetnek.
→ Az ekcéma látható!
Kezdetben a bőr porózusabb és nem tölti be védőpajzs szerepét. Különböző tényezők válthatják ki az ekcéma fellángolását (hideg, kozmetikumok, dörzsölés, szövet, szennyeződés, pollen, stressz, stb...). A vörös és megvastagodott ekcémás foltok mindig nagyon szárazak, és intenzíven viszketnek. A foltok testszerte bárhol kialakulhatnak, mégis a legjellemzőbb az alábbi területeken:
- Könyökhajlat
- Térdhajlat
- A nyak körül
- A csuklón és bokán
- Kézfejen
"Az ekcémám többnyire a könyökömön alakul ki, kívül és a hajlatán belül is. Olyannyira viszket, hogy néha véresre vakarom. "
Ethan, 16
→ Unod már, hogy folyton kenegetned kell…
Egy másik fontos faktor, hogy a tinédzserek idővel egyre függetlenebbé válnak szüleiktől.
"Ethan nem szeret krémet használni. Amikor kicsi volt, mindig mindenhol bekentem. Amikor körülbelül 10 éves lett, a dolgok bonyolultabbá váltak. Tinédzserként tisztelnem kellett a személyes terét, így inkább az lett a motiváció, hogy saját maga alkalmazza a krémet. Lényeges volt világosan elmagyarázni, hogy mennyire fontos a rutin szerű felvitele, hogy megértse, miért kell ezt tennie. Az, hogy önmaga használja a krémet azt is mutatja, hogy felelősséget vállal az ekcémájáért."
Karine, a 16 éves Ethan anyukája
-
A serdülők fejlődésének szokásos lépései a konfliktusok és ebben az életkorban a fiatalok egyre jobban vágynak az önállóságra és arra, hogy saját magukért feleljenek. A szülők csalódottnak érezhetik magukat, amikor látják, hogy miközben évekig követték az orvosi tanácsokat, gyermekük tinédzserként nem mindig hajlandó folytatni a betegséggel való törődést. Nincs értelme erőltetni a kérdést: minél jobban ragaszkodsz hozzá, annál kevesebbet fog tenni a kamaszod. Ugyanakkor fontos kiemelni azokat a pillanatokat, amikor a tinédzser követte ápolási rutinját. Ez motiváló tud lenni.
→Folyton csak viszket…
A viszketés ugyanolyan intenzív, mint gyermekkorban. A tizenévesek nehezen tudnak ellenállni, és néha kellemetlenül érezhetik magukat, hogy nyilvánosan vakaróznak. Ebben az életkorban szeretik ugyanazokat a termékeket használni, mint a barátaik, és követik az interneten vagy a TV -ben látható divatirányzatokat. Sajnos egyes kozmetikai termékek egyáltalán nem alkalmazkodnak az atópiás bőrhöz, és akár újabb fellángolást is kiválthatnak.
"Ebben a korban fontos, hogy ugyanazokat a termékeket használjuk, mint bárki más. Ethan figyel a megjelenésére. Megkért, hogy vegyek egy férfiaknak való tusfürdőt… Imádja az illatát. Igaz, frusztráló lehet csak parfümmentes termékeket használni. Mindig azt tanácsolom neki, hogy azt használja, amit a bőre diktál.”
Karine, a 16 éves Ethan anyukája
-
A szülők javasolhatják, hogy az ajánlott termékek jobb minőségűek, és kifejezetten az atópiás bőr igényeinek kielégítésére készültek. A tizenévesek számára ez egy módja lehet annak, hogy átvegyék az irányítást az ápolási rutinjuk felett. Ez a fajta érv idővel logikusabb lesz számukra.
A serdülőkor nem könnyű időszak, sem nekik, sem a szüleik számára. Igaz, hogy az ekcéma tünetei súlyosbítják a kamaszkor minden szokásos problémáját: az alvást, a hangulatingadozásokat, az iskolai problémákat, a testvérekkel való vitákat, néha még a lázadó viselkedést is. A legfontosabb az, hogy éreztesd vele, hogy figyelsz rá és hogy mindig számíthat rád.
Egy nap a kamaszok életében
1. Lázadók és fatalisták
Képzeld magad a helyébe: úgy érezheti, hogy ez a dolog, ami megkülönbözteti őt, mélységesen igazságtalan - és ne felejtsd el, hogy a serdülők mennyire érzékenyek tudnak lenni, ha méltatlan dolog éri őket. Sokan gond nélkül elfogadják a helyzetet és az ekcémájukat. Mások nem szeretik, ha látható, és vannak, akik befelé fordulnak, és sajnos beletörődnek, hogy ez a sorsuk. Még arról is lemondanak, hogy egy nap elmúlhat az ekcémájuk, és nem akarják, hogy a szüleik aggódjanak. Mások még mindig dühösek és lázadnak minden ellen, ami valószínűleg helytelen viselkedéshez vezet. Ezen hozzáállások egyike sem egészséges, sem a tinédzser számára, sem az őt támogatók számára.
- A serdülők1 több mint fele kínosan érzi magát, boldogtalan vagy szomorú az atópiás dermatitisze miatt.
-
Az egyén fejlődése elsőbbséget élvez a bőr ápolásával szemben. Néhány serdülő nem hajlandó elfogadni az ekcémáját, és nem törődik vele. Mások szégyellik magukat, és hosszú ruházattal rejtik el bőrüket, évszaktól függetlenül. Mindkét esetben hagyd, hogy gyermeked felelőssé váljon a bőréért, és értse meg, mire van szüksége adott helyzetben.
-
Ha hosszantartó viselkedésváltozást észlelsz gyermekednél, ne habozz beszélni vele erről. Ha beszéltek róla, akkor az segít neki is másként gondolni önmagára, ahelyett hogy csak az atópiás ekcémára összpontosítana. Mutasd meg értékeit és képességeit, és azokat a tevékenységeket, amelyek örömet okoznak neki. Ébreszd rá arra, hogy nem az ekcémája határozza meg. Sokkal több van benne, és ez az, ami igazán fontos az életében.
2. Az alvás hatása
A serdülők általános alvászavarait a viszketés súlyosbítja. Az alváshiány a viszketésen kívül ingerlékennyé és kedvetlenné teheti őket. A krónikus fáradtság azt is eredményezheti, hogy nem tud koncentrálni a tanórák során, ami az eredményeiben megmutatkozhat.
- Az ekcémával küzdő kamaszok 50%1 -a nem alszik jól
"Ethan annyira vakarózott éjszaka, hogy én is felkeltem rá. Az iskolában azt mondták nekünk, hogy nem bír ülve nyugton maradni, de nem feltétlenül kötötték össze a helyzetet a viszketéssel. Visszatekintve, és miután beszéltem egy bőrgyógyásszal, azt hiszem, hogy a koncentrációs nehézségei a viszketés következményei lehetnek.
Karine, a 16 éves Ethan anyukája
3. Következmények a társas kapcsolatokban
A társas kapcsolatok és a közösséghez való tartozás hatalmas szerepet játszik serdülőkorban. A kinézet rendkívül fontos ebben a korban, és még inkább a közösségi felületeken. Sokan azt mondják, hogy gúnyolták vagy elhagyták őket iskolai életéveik alatt. A szülőknek mindig tudatában kell lenniük, és biztosnak kell lenniük abban, hogy gyermeküket igazi barátok veszik körül, akik vigyáznak rá, nehogy elszeparálódjon a többiektől.
- Minden harmadik1 tinédzser megerősítette, hogy az atópiás dermatitisze miatt kinevették őket vagy kimaradtak egyes tevékenységekből.
- A tinédzserek 50% -a1azt állítja, hogy az elmúlt 12 hónapban kimaradt az iskolából az atópiás dermatitisze miatt. Átlagosan évente 15 és 22 nap között hiányoznak az iskolából.
"Addig vakargattam magam, amíg vérzeni nem kezdtem. Próbáltam elrejteni, mert kicsit szégyelltem magam. Ha vérzik, az mindig kínos. Az emberek furcsán néznek rám. Még azt is mondták nekem, hogy „olyan mintha bárányhimlős lennél.""
Ethan, 16
"Amikor kisebb volt, néhányan megjegyzéseket tettek a személyes higiéniájára. Csak nem tudják, miről beszélnek, ennyi"
Karine, Ethan anyukája
4 tanács Joël Pacoret, pszichológustól
1. Ne habozz, és beszélj gyermeked betegségéről már az iskola elején, elkerülvén, hogy különleges esetnek legyen megbélyegezve. A megértő kapcsolat kialakításához elegendő a tanár és az iskolai védőnő tájékoztatása az ekcéma tüneteiről és az ahhoz kapcsolódó attitűdről.
2. Az atópiás bőrű serdülők gyakran szenvednek a magánytól, mert bezárkóznak a másokhoz fűződő kapcsolataik idealizált világába, amit nagyrészt a közösségi médiában látottak inspirálnak. A szülőknek készen kell állniuk arra, hogy túlzott tolakodás nélkül meghallgassák gyermeküket, amiben nehéz megtalálni az egyensúlyt. A tizenévesek gyakran több segítséget találnak a családi körön kívül, még akkor is, ha ezt a szülők számára nehéz elfogadni. Valaki, aki ugyanezzel a tapasztalattal rendelkezik, már hatékony segítséget tud nyújtani abban a korszakban, amikor fontos a másokkal való azonosulás.
3. Egy tinédzser mindig több, mint egyszerűen a bőrproblémája. Nem kell félnie attól, hogy az emberek hogyan reagálnak a bőrére. A cél az, hogy megértsük, mi a baja a bőrének, mire van szüksége a bőrének és hogyan fogadja el ezt. Minél jobban érzi magát a bőrében, annál inkább képes lesz más dolgokra gondolni.
4. A serdülőknek valóban segítségre van szükségük a szégyenérzet és a bűntudat megszüntetésére. Nem kell bűntudatot érezniük bőrük állapota miatt; nem csináltak semmit rosszul. Ami a szégyent illeti, ez több érzelem (harag, félelem, szorongás…) keveréke, amely összefügg azzal, hogy mások hogyan látják őket, és hogy ők hogyan látják önmagukat. Minél jobban tudja a tinédzser elmagyarázni, miért szégyelli magát, annál hamarabb el fog múlni. Ne halogasd, és kérj mielőbb gyermeked számára szakembertől segítséget.
A serdülőkori ekcéma családi ügy
Atopic eczema during adolescence is also difficult for the rest of the family to live with. Two parents out of five1 feel like their life is organised around their adolescent’s eczema. They can also feel alone in managing the dual problem of adolescence on its own and the requirements of a child with atopic skin. Constant negotiation so that basic care becomes routine is frequent: cleanliness, emollient cream, adapted clothing, diet…
Both they and their other children may feel that they are spending an inordinate amount of time and attention on the adolescent with atopic skin. Siblings may feel like itching, eczema flare-ups and dermatologist appointments are the only subjects of conversation, and legitimately feel that their own concerns do not receive as much rightly lose their patience when their own concerns do not receive attention. Again, a balance needs to be found.
A serdülőkori atópiás ekcémával a család többi tagjának sem könnyű együtt élni. Ötből két szülő úgy érzi1, hogy élete kamaszuk ekcémája köré szerveződik.
Ők és többi gyermekük is úgy érezhetik, hogy több időt és figyelmet fordítanak az atópiás bőrű serdülőre. A testvérek úgy érezhetik, hogy a viszketés, az ekcéma fellángolása és a bőrgyógyász a beszélgetés egyetlen tárgya, és jogosan érzik úgy, hogy saját problémáik nem kapnak annyi figyelmet, így joggal veszítik el türelmüket. Ügyelni kell a családi egyensúly újbóli megtalálására.
- A szülők1 több mint negyede úgy érzi, hogy kamaszuk atópiás dermatitisze miatt kevesebb figyelmet fordítanak többi gyermekükre
-
A testvérek körében a konfliktusok és a féltékenység érzése normális és szükséges ahhoz, hogy megtanulják, hogyan legyenek a társadalom részei. A szülőknek meg kell próbálniuk fenntartani az egyensúlyt a gyermekeikkel lévő kapcsolatukban, és ügyelni arra, hogy minőségi időt töltsenek együtt mindenkivel. A családi események, amelyeken mindenki részt vesz, szintén hozzájárulhatnak a kapcsolatok erősítéséhez. Ha szükséges, kérj külső segítséget szakembertől
1. Tartsd kordában az ekcémát és ezáltal csökkentsd a stresszt
Az atópiás ekcéma egy krónikus bőrbetegség, amely hosszú távú ápolást igényel. Használj napi szinten atópiás bőrre fejlesztett tisztító és hidratáló termékeket. Ne habozz és vállald kamaszod kezelésének irányítását, vidd el háziorvosához vagy bőrgyógyászához, még akkor is, ha gyermeked már nagy. Az atópiás dermatitisz orvosi ellátást igényel, mivel ez a leghatékonyabb módszer a fellángolások gyakoriságának csökkentésére, és hogy a mindennapok stresszmentesek tudjanak lenni. Fel tudod venni a kapcsolatot különböző szülői csoportokkal is, hogy megosszátok egymással tapasztalataitokat, és hogy ne legyetek egyedül a problémák kezelése során. Minden olyan megoldás ajánlott, amely megőrzi a szülők és a tinédzserek nyugalmát, a sporttól a meditáción, szofrológián, zenén és jógán keresztül.
Discover our article: "Solutions that make living with atopic eczema easier"
"A lokális kortikoszteroidok használata elengedhetetlen fellángolások esetén. Ez az egyetlen hatékony kezelés. Az ápoló krémek napi alkalmazása kiegészíti a helyi kezelést, hogy a bőr meg tudjon nyugodni. A tisztaság is kulcsfontosságú. Valódi különbséget vettem észre, amikor elkezdte használni a fürdőolajat."
Karine, Ethan anyukája
-
Manapság több megoldás is kínálkozik a serdülőkorú páciensek és szüleik számára, amelyek segítenek állapotuk kezelésében: fórumok, online közösségek, egyesületek által szervezett találkozók, stb. Ez egy nagyszerű módja annak, hogy megosszák saját tapasztalataikat és szélesebb perspektívát kapjanak
2. Felejtsd el a bűntudatot!
Az ekcéma gyakran genetikai eredetű, így a családban másnál is előfordulhat. De ez nem a te hibád! Bárki érintett lehet, bármilyen életkorban. Szánj egy kis időt arra, hogy részletesen elmagyarázd kamasz gyermekednek az atópiás dermatitiszt. Mutasd meg neki, milyen nagyszerű, bízz benne, és ne hagyd, hogy a bűntudat mardosson.
"Elengedhetetlen a gyermek tájékoztatása: meg kell értenie, hogy mivel küzd, és hogy ez nem súlyos. Komfortosan kell éreznie magát. Fiatalabb korában Ethan azt mondta nekem:" Olyan akarok lenni, mint mindenki más. " De mindannyian mások vagyunk. Ezt csak el kell fogadnunk. Büszkének kell lennünk arra, akik vagyunk. Nem elrejteni kell, hanem megtanulunk együtt élni vele és kezelni. Ez tesz minket érettebbé!"
Karine, a 16 éves Ethan anyukája
3. Töltsetek időt együtt!
Nem szabadna, hogy az ekcéma elszeparáljon egy tinédzsert. Hozz létre olyan pillanatokat, amelyeket közösen együtt töltötök a családdal, akár a testvérek bevonásával, hogy kamaszod érezze a szeretetet és támogatást. A közös tevékenységek lehetővé teszik, hogy mindenki együtt lazítson, elterelje a figyelmet a betegségről és csak magatokra összpontosítsatok.
4. Tanítsd meg gyermeked a felelősségvállalásra
A serdülőkor kulcsfontosságú életszakasz az önállósodásban, így fontos, hogy innentől egyedül is tudják folytatni saját kezelésüket. Egy bizonyos kor után már nem a mi feladatunk mindent megcsinálni helyettük (pl. a krém felvitelét). Meg kell tanulniuk, mire van szükségük a bőrüknek, és meg kell érteniük azt is, hogy kényelmük szempontjából mennyire fontos a bőrpuhító krém alkalmazása. Alkalmazza a bőrének megfelelő rutint, legyen szó a megfelelő anyagú ruházatról, sport utáni zuhanyzásról vagy a gyorsételek kerüléséről.
-
Szükséges szem előtt tartanunk azt, hogy a tinédzsereknek meg kell tanulniuk az önálló gondoskodást bőrükről, és azt, hogy az ápoló krém használata miért is olyan fontos. Az önállóság megtanulása nagyon fontos. Ez az első és alapvető lépés a felnőttkor felé, ahol a szülők már nem lesznek ott mindennap, hogy emlékeztessék őket arra, mit kell tenniük.
Az atópiás bőrű serdülők ugyanolyan tinédzserek, mint a többiek - ugyanúgy vannak erősségeik és gyengeségeik. Egy ember sohasem csak a bőrproblémájából vagy egyéb testi negatívumából áll. Minden tininek megvan a saját személyisége, erőssége és tehetsége, amelyeket fejleszteni tud. A szülők segíthetnek gyermekeiknek megérteni, hogy az atópiás bőrgyulladás része annak, aki ők, ez ellenállást, rugalmasságot és megértést eredményez, melyek mind hasznosak lehetnek az egész életükben.
- Megfelelő módon kell vigyázniuk magukra, hogy csökkentsék a fellángolások gyakoriságát, és hogy a mindennapjaik komfortosabbak legyenek.
- Nem rejtőzhetnek el és nem tagadhatják meg a kapcsolatot másokkal. Még mindig lehet ugyanúgy nevetni, szórakozni és boldognak lenni, annak ellenére, hogy ekcémával küzdenek.
Nem szabad túlreagálni. Az atópiás dermatitisz olyan bőrbetegség, amelyről gondoskodni kell, ugyanakkor se nem fertőző, se nem súlyos! A legnehezebb időszak az elején van, amikor nem tudja az ember, hogy mit használjon rá. Meg kell találni a megfelelő szakorvost és az optimális termékeket."
Karine, Ethan anyukája
Minden serdülőnek a maga módján kell fejlődnie, anélkül, hogy gyengeségeire összpontosítana. Ma a közösségi oldalakon futó népszerű #bodypositive mozgalom a testünk elfogadására tanít. Legyen szó testsúlyról, aknéról, vitiligoról, vagy ekcémáról – már másképp tekintünk minden ilyenre, mint ezelőtt, és egyre toleránsabbak vagyunk társainkkal.
"Amikor jobban elkezdesz foglalkozni az ekcéma kérdéskörével, rájössz, hogy sok embernek van ilyen problémája- legyen az közeli vagy távoli ismerős. Beszélj nyíltan mindenkivel a környezetedben: a családdal, a tanárokkal és a többi gyermek szüleivel. A tudatlanság rosszindulathoz, intoleranciához és ítélkezéshez vezethet. Amikor az emberek megtudják, hogy min megy keresztül gyermeked, akkor biztosan megértik és sokkal empatikusabbá és együttérzőbbé válnak. Az egyetlen módja annak, hogy az emberek másképp gondolkodjanak, ha tisztában vannak ezzel a betegséggel."
Karine, a 16 éves Ethan anyukája
-
A megoldás benned van és ez különböző minden életkorban.
-
Ne feledd, hogy minden kihívásnak megvan a maga pozitív oldala. A gyerekek ebben a helyzetben olyan tulajdonságokat és készségeket sajátítanak el, amelyekben mások talán soha nem tudnak fejlődni.
